4月2日,世界孤獨癥日。

作為一名孤獨癥兒童的媽媽,年近40歲的郭鳳(化名)目前的心愿是,她的女兒在上小學期間能有特教老師陪讀,以更好地融入校園生活。

郭鳳的這個心愿也是很多孤獨癥兒童家長的共同心聲。她所在的一個融合教育家長群,最近一直在熱烈討論今年1月公布的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》(以下簡稱《行動計劃》),其中提出,研究制定孤獨癥兒童教育指南,逐步建立助教陪讀制度,為孤獨癥兒童更好地融入普通學校學習生活提供支持。

“非常期待助教陪讀制度早日建立。”多位接受《法治日報》記者采訪的孤獨癥兒童家長說。當前,由于助教陪讀制度缺失,家長們要么聽任孤獨癥兒童在學校隨班就坐,要么經學校同意自己聘請陪讀老師入校陪讀,但“負擔沉重”。

受訪專家認為,特殊兒童在我國基礎教育領域中一直沒有受到應有的重視,融合教育理念在基礎教育領域中的推進也不盡如人意,我國亟待建立制度化助教陪讀制度,有必要針對特殊教育專門立法,為落實包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童的受教育權利提供剛性制度保障。

逐步建立助教陪讀制度

解決兒童家庭現實需求

郭鳳的女兒小果在北京市某小學上二年級,是一名孤獨癥兒童。

公開資料顯示,孤獨癥是廣泛性發育障礙的一種,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。部分兒童在一般性智力落后的背景下,某方面具有較好的能力。

讓郭鳳稍微欣慰的是,女兒的智力并未受損,除了社交能力特別低、無法理解社會規則之外,學習能力接近于正常兒童。

“每逢自習課時,她就經常走出教室到別的班找認識的同學玩。在她的意識里,自習課就是可以隨心所欲干自己的事情?！惫P說。

郭鳳女兒所在的學校沒有特教老師,也不同意孤獨癥兒童有陪讀老師,這讓郭鳳很焦慮,因為她會不時接到老師的電話或信息,告知她孩子在學校有“攻擊性行為”,如無緣無故地推搡同學等。

她在群里看到家長們討論《行動計劃》提出“逐步建立助教陪讀制度”時,非常期待能早日落地,讓孩子在學校有陪讀老師。

另一位群里的家長柳雨(化名)有著同樣的期待,她的兒子月月曾經因為沒有陪讀老師而辦理過休學手續。

2014年秋季,月月上小學。上學期間,老師告訴柳雨,月月有啃手指、摸耳朵的“壞習慣”,希望家長督促其改正;課間休息時,月月和同學玩耍時會直接上去擁抱。

由于月月屬于孤獨癥兒童,老師的嚴管和家長的督促不但沒有讓月月改變“壞習慣”,反而使月月失去了上學的興趣。無奈之下,柳雨聽從了心理醫生的建議,給孩子辦理了長期休學手續。

在柳雨看來,如果學校有針對孤獨癥兒童的專門特教老師,或者能夠允許家長自己聘請陪讀老師入校陪著月月,她不會走到給孩子辦理休學的地步。

為解決這個問題,《行動計劃》提出,逐步建立助教陪讀制度。中國人民大學教育學院副教授、北京市精神殘疾人及親友協會政策法規與維權專業委員會委員周詳認為,這是“完善特殊教育保障機制,全面提高特殊教育質量”的重要措施,有利于解決孤獨癥兒童家庭的現實需求,為孤獨癥兒童在校生活和學習提供必要的照護和學習輔助支持。同時,通過專業人員的介入,提升孤獨癥兒童的教育質量,幫助他們更快、更好地融入日常的校園生活。

在首都師范大學初等教育學院教育教研室主任傅添看來,這一制度體現出了對包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童群體切實的制度關懷,能有效地幫助特殊兒童解決上學過程中的實際困難和需求,對于促進融合教育,保障特殊兒童的受教育權利以及更寬泛的各項平等權利,都有著顯著的促進作用。

學校特殊教育資源缺失

找陪讀老師成家長負擔

家住北京市朝陽區的戚永剛有一個11歲的患有孤獨癥的女兒果果。2018年,果果年滿6周歲,是去特殊學校上學,還是去普通學校上學,這讓戚永剛陷入彷徨中。一個偶然的機會,他聽到南方某城市一位孤獨癥兒童家長舉辦的一場座談會,其分享了自己的孩子接受融合教育經歷,即通過聘請陪讀老師并接受專業培訓后進入學校陪讀。

“聽完介紹,我感覺很震撼,一下子看清了方向,那就是聘請一名陪讀老師陪著果果進入普校上學,接受融合教育?！逼萦绖傉f,他一方面給孩子報名普校,一方面開始尋找陪讀老師,那時候在北京找個合適的陪讀老師特別難,而且價格每月差不多要9000元。

幸運的是,戚永剛找到一名學前專業的在讀大學生愿意擔任陪讀老師。接下來,他開始跟學校溝通。經過向學校介紹陪讀老師的專業作用、工作內容和方式,校方同意試一試。2018年9月,經過此前幾個月的溝通,果果和陪讀老師一起進入學校。

果果在融合環境下的進步有目共睹。一年級結束,果果的韋氏智力測試得分從59上升至67分,社交能力、生活自理能力也有了很大的突破,受到了學校領導、班主任老師的一致夸獎。

學年結束,學校還在開年度總結大會時,把果果的案例寫了進去,成了學校的工作亮點。在戚永剛看來,陪讀老師可以入校,意味著學校為果果這樣的孤獨癥兒童“打開了一扇融合的大門”。

此后,很多家長找到戚永剛,一是向他討教經驗,二是希望通過他聘請陪讀老師。但社會上提供陪讀老師的機構太少,也沒有太多陪讀老師能滿足家長的需要。而且當下在北京聘請一位陪讀老師的費用每月在15000元左右,這是普通家庭難以承受的。

為了解決這個問題,戚永剛和幾位北京家長成立了一個名為“星托付”的公司,專門招聘學前教育專業的學生,對他們進行專業培訓,形成陪讀老師的供給,服務于普通家庭。

實際上,對于像孤獨癥兒童這樣的殘疾人的受教育權利,修訂后的殘疾人教育條例有明確規定:招收殘疾學生的普通學校應當安排專門從事殘疾人教育的教師或者經驗豐富的教師承擔隨班就讀或者特殊教育班級的教育教學工作。

2020年,教育部發布的《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》,明確要求配齊師資力量。

多位孤獨癥兒童家長認為,每所學校都應該配備專門特教老師,為殘障兒童提供幫助。但由于特殊教育資源的缺失,陪讀老師成了家長身上特別沉重的負擔。

周詳認為,隨班就讀是一項穩步推進的政策,首先在師資力量較好、硬件條件完善的學校集中推廣,最終的目的是實現殘疾學生隨班就讀的常態化。

“我們不能忽視殘疾兒童生理、心理的差異性,需要給予他們更多的關注和關心,因此需要建立助教陪讀制度,由專業的人員介入學校環境中,對不同類型的殘疾兒童加以專門的照護和學習幫助?？梢哉f,隨班就讀與助教陪讀是相輔相成的兩項平行制度,既是推動融合教育的重要手段,也是融合教育的重要表現?！敝茉斦f。

政府主導建立學校落實

針對特殊教育專門立法

對于孤獨癥兒童的家長來說,國家提出逐步建立助教陪讀制度之后怎么落地,是他們最為關心的問題。

對此,傅添認為,為學校里的特殊兒童提供各種形式的特殊幫扶,來幫助他們和普通兒童一樣進行學習,是政府的職責所在。比如,西方一些發達國家的小學會為母語不是英語的外來學生提供專門的語言助教,幫助他們克服語言困難,盡快適應英語學習環境。因為保障所有適齡兒童的受教育權是政府最基本的職能之一。

在傅添看來,這種受教育權不能只體現在教育的入口上,即為所有兒童提供基本的入學權利和入學機會,更應體現在教育的過程中,即讓所有的適齡兒童都能真正融入學校生活,參加正常的學習活動,而不會被學校生活排斥在外。如果有些兒童在融入學校學習生活時有特殊的困難或阻礙,政府就有職責去幫助他們消除這些阻礙?！耙虼?這種助教制度,應當由政府主導建立,學校來負責落實”。

在周詳看來,助教陪讀制度需要政府、學校、家庭共同合作來實現,并不是單方的責任。在國家層面,應當建立完善的助教陪讀人員資格認證和培訓制度,包括建立助教陪讀專業人員的資格認證制度以及技能培訓體系。政府保障專項經費的落實,通過財政直接撥款或通過政府購買的方式為助教陪讀人員提供基礎的工資福利待遇。將助教陪讀人員納入到專業技術人員的管理體系。建立家長學校,引導和培訓家長助教陪讀的專業能力,引入助教陪讀家長志愿者制度。

一個隨之而來的問題是,是否有必要對特殊教育專門立法,給各方責任以法律上的剛性約束?

周詳認為,我國殘疾兒童教育領域已經存在數量較多的規范性文件。目前,首要的工作是盡快出臺落實已有法律法規的具體措施,將這些保障殘疾兒童受教育權利的條款盡快實現。之后,在部門協調和總結經驗的基礎上,再適時出臺單行立法,來切實保障殘疾人教育事業的全面推進。

傅添認為,特殊兒童在我國基礎教育領域中一直沒有受到應有的重視,融合教育理念在基礎教育領域中的推進也不盡如人意?？紤]到特殊兒童和殘障人士的龐大人口數量,出臺專門的特殊教育立法在當前可以說是非常緊迫、勢在必行。

“特殊兒童的教育融入情況,在很大程度上直接決定了他們成年之后能否自立自主,能否和外界社會進行正常交往,過上有尊嚴的生活。因此確實有必要針對特殊教育專門立法,為其受教育權利的落實提供法律和制度保障。畢竟,對殘障人士的包容、關懷和尊重,是衡量一個現代社會的文明程度和道德水準的基本指標之一?！备堤斫ㄗh。

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