齊魯網·閃電新聞3月5日訊“虎”力全開向未來,直通2022全國兩會。
兩會期間,閃電新聞·山東電視新聞頻道策劃推出《兩會每日話題》,帶著基層群眾的問題和建議對話全國人大代表。今天,跟著二次元虛擬主播“小妮”一起關注“讓更多罕見病患者‘藥有所保’”。
生活在濟南的小石頭是一名SMA罕見病患者。閃電新聞記者帶著小石頭爸爸馬恒祥關于罕見病的相關問題,對話全國人大代表盧林。對于罕見病的提早干預,盧林建議可通過三級篩查(婚前孕前夫妻雙方檢查、產前篩查、新生兒篩查)對部分罕見病進行提前預防。
盧林說,目前很多罕見病治療藥物仍在研發過程中,仍需加大科研力度,借助科技的力量研發制造。盧林認為,罕見病的康復問題是我國康復醫學發展過程中的一個步驟,隨著整個康復醫學的發展,國家政策的支撐和幫助,相信每一位罕見病患者都能得到良好的醫療救助和康復指導。
閃電新聞記者 張曉博 李俠 廖亮 陳洋 崔真真 編輯 劉雨暄 趙宇光 崔競文報道
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