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“建議建立罕見病保障專項基金，實現長效罕見病保障。” 全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔對中新財經表示，亟需在現有的醫保體系框架下，建立以政府為主導，醫保、商保、慈善、民政、社會等各方資源參與的多層次醫療保障體系，實現罕見病診治費用多方共付。

“罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環。”孫潔表示，一直以來，黨和國家高度重視罕見病用藥保障，并出臺和實施一系列政策措施，切實有效減輕了罕見病患者用藥負擔。但罕見病用藥保障特別是高值罕見病用藥保障方面仍存在發展不平衡不充分的問題。這些問題的解決需要通過政府、企業、保險機構、患者組織等多方共同努力，無法通過單方實現。

為此，孫潔提出多方面建議，一是優化基本醫療保障，實現罕見病高值藥品保障。需要區別于非罕見病藥物，從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討并構建我國罕見病用藥醫保準入評價指標體系，包括適當提高年治療費用閾值，科學納入罕見病藥品，實現罕見病高值藥品保障。

二是支持普惠險等商業健康險發展，加強罕見病保障責任設計。首先，普惠險的政府參與度直接影響參保率與可持續性，加強政府引導，包括審查、監督、支持、指導等，保障項目運營的穩定性。其次，普惠險產品納入有關罕見病的保障責任，適當放寬既往癥的限制，優化免責條款的設置。最后，提高醫保目錄外的罕見病藥品費用的保障水平。在政府指導下探索建立普惠險罕見病專項特藥目錄制度，規定特藥遴選標準和條件，適當提高醫保目錄外報銷水平與保障額度。

三是建立罕見病保障專項基金，實現長效罕見病保障。地方層面，建議鼓勵經濟條件好、保障水平高的地方，探索建立省級罕見病專項基金，省級統籌、單獨籌資，探索由政府主導、市場主體和社會慈善組織等多方參與的多渠道籌資機制。專項基金由省財政社保專戶管理，專款專用，獨立核算。籌資來源可以是財政專項撥款、民政部門引導的基金會定向捐款、企業和社會捐贈、福利彩票和煙草稅等。國家層面，建議在總結地方罕見病專項基金保障模式的基礎上，出臺國家罕見病專項基金建立的基本原則、發展目標和具體實施細則。

孫潔表示，目前浙江、青島、江蘇等地，通過建立罕見病專項基金模式，已對部分未納入基本醫保的罕見病藥物進行了保障。近期，也有省份以立法的形式強調建立省級罕見病專項基金，為各地罕見病保障工作的探索提供了參考。(完)

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